Epilepsinin sinsi bir hastalık olduğunu ve teşhisinin de zor olduğunu belirten Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk ile epilepsi hastalığını, hastaların yaşadıkları sıkıntıları ve çözüm önerilerini konuştuk. Türkiye’de 950 bin epilepsilinin sesi olduklarını ifade eden Öztürk, “Epilepsi hastalığının saptanması, en önemlisi ne tip epilepsi nöbeti geçirdiğini saptamak genel olarak yaşanan problemdir. Epilepsi krizi genel olarak kısa sürdüğü için bunu saptamak zorlaşıyor. Akıllı cep telefonları çıktıktan sonra nöbet anı telefonlarla kaydedilebilirse doktorlar bu görüntülerden daha kolay tanı koyabilir ancak bu da her zaman mümkün olabilen bir şey değil.” dedi.
Öztürk, epilepsili hastaların da hayata karışabileceğine dikkat çekerek, “Bizim yeterince bilgili olmamamızdan dolayı; epilepsili herkesi sık sık fenalaşan birisi olarak hayal ediyoruz. Oysa epilepsi nöbetlerinin yüzde 85’i ilaçlarla durduruluyor. Sadece küçük nöbetleri oluyor, dalgınlık, yutkunma gibi. Bunu da ailesi haricinde kimse hissetmiyor bile” diye konuştu.
Ankara’da hastanelerde epilepsi tanı ve tedavi süreçlerinde en sık karşılaşılan zorluklar neler?
Önce dünya genelinde en büyük sorun, epilepsi hastalığının saptanması, en önemlisi ne tip epilepsi nöbeti geçirdiğini saptamak. Nöbet türünün saptanması genel olarak yaşanan problemdir. Epilepsi nöbetleri anlık bir durum olduğu için, nöbet esnasında yakalamak çok zor. Örneğin senede 1 kere büyük nöbet geçiren kişiyi düşünecek olursak, nöbet yaklaşık 30 saniye-60 saniye arasıdır. Bu süre içinde saniyelik bir nöbetin EEG anına denk gelme oranı kaçtır? İşte bu nedenle bunun EEG, MR anında saptanması çok zor. Şu anda cep telefonları ile bu sorunu bir nebze çözebiliyoruz. Bir kişi müdahale ederken, başka biri de nöbeti bir cep telefonuyla videoya çekiyor ve EEG gibi tespit etmese de, hekimlerin ne tip nöbet olduğunu tespit etmesini sağlıyor. Malum 100’den fazla nöbet çeşidi var. Bu her yerde geçerli olan bir sorun. Kalp, tansiyon, şeker, kolestrol hastası gibi olan, ilaç kullanan kişiler ehliyet alırken, nöbetleri biten ama hayatı boyunca ehliyet alma hakkı verilmeyen, dünyadaki 5 ülkeden biriydik. Bu konuda gerek bakanlık, gerek kamuoyunu bilgilendirdik ve nöbetleri biten ve üzerinden 3 yıl geçen epilepsililerin, 6 ayda 1 kamu hastanelerindeki hekimin kontrolü ve EEG çekimleri ile 3 yıl sonra B tipi ehliyet alma hakkı doğdu. Avrupa’da bu süreç 6 ay-1,5 yıl arasında en fazla 2 yıl. Ancak birçok hekimin bu konuda bilgisi yok. Bu tetkikleri yaptırıp; olumlu sonuçlar almasına rağmen, “Ben sana asla ehliyet için rapor vermem” diyen hekimlerle karşı karşıyayız. Bunun yanında engel derecesi konusunda sorunlar yaşanmakta. Farklı hastaneler farklı oranlarda engel oranları veriyor. Mesela bir hastanede yüzde 30 yani engelsiz, diğerinde yüzde 40 yani engelli çıkabiliyor. Bu durumun netlik kazanması şart.
EPİLEPSİ NÖBETİNE DOĞRU MÜDAHALE GEREK
Epilepsi hastaları Ankara’da acil müdahale gerektiren bir kriz anında yeterli ve doğru sağlık hizmetine ulaşabiliyor mu?
Epilepsi nöbeti bittikten sonra hastaneye getirilen arkadaşlarımız oluyor ki, artık nöbetin saptanması mümkün değil. Bu nedenle hep söylüyoruz: “Epilepsi ve kalp krizinde ilk yardım hayat kurtarır.” İlk yardım çalışmasını hastanelere yaptıramıyoruz. Mesela ilk yardım videomuz, en azından Dünya Epilepsi Günü’nde, büyük hastanelerin web sayfalarında dönebilse çok faydalı olur. Kriz anından daha çok, kriz olmadan önce acil müdahale desteğine ihtiyacımız var. Bunun için ilk nokta kamu kurumları. Yetkili mercilere Dünya Epilepsi Günü’nde yarım günlüğüne doktor görevlendirmesi talebinde bulunduk ama olmadı. Oysa ülke çapında yapılan etkinliklerde, Ankara’dan daha duyarlı davranılıyor ve senede yarım günlük hekim görevlendirmesi yapıyorlar. Biliyor ki; toplum bilgilenirse, daha az hasta ambulans çağırılır, daha az hekime başvurulur, daha az ilaç kullanılır. Bu arada epilepsi krizinde ilk yardım yapılırken hastanın ağzını açmak isteyen hekimlerle karşılaştığımı bilirim, bu katiyen olmaz. Nöbet esnasında ağzını açmak için zorlamayın. Çene kemiğini kırabilirsiniz. Ayrıca hastaneye gidene kadar veya ambulans gelene kadar nöbet bitmiş olur. Onun için, kriz anında değil, kriz öncesi bilgi ile sonuca ulaşabiliriz.
Ankara’da epilepsili bireylerin sosyal yaşamları nasıl etkileniyor? Toplu taşımada, iş başvurularında veya eğitimde ne tür önyargılarla karşılaşıyorlar?
Bizim yeterince bilgili olmamamızdan dolayı; epilepsili herkesi sık sık fenalaşan birisi olarak hayal ediyoruz. Oysa epilepsi nöbetlerinin yüzde 85’i ilaçlarla durduruluyor. Sadece küçük nöbetleri oluyor, dalgınlık, yutkunma gibi. Bunu da ailesi haricinde kimse hissetmiyor bile. Buna bir örnek vermek gerekirse, 3 çocuk oyun oynuyor. 2 çocuk kaçarken, 1 tanesi kovalıyor. Kovalayan çocuk bir anda duruyor. Çevredekiler, yoruldu, oynamaktan vaz geçti veya hangisini yakalayacağına karar veriyor derken, 30 saniye sonra çocuk tekrar koşmaya başlıyor. Kimse bir şey anlamadı ama ebeveyni aynı anda durdu, bir noktaya baktı ve yutkundu, o zaman bu bir nöbet idi diyebiliyor. Siz anlayabilir miydiniz? Sağlık Bakanlığı kayıtlarında, epilepsinin toplum tarafından yorumu; “Yüzde 3 cin çarpması, yüzde 6 bulaşıcı, yüzde 13 anne olamaz, yüzde 90 epilepsili olduğunu saklıyor” şeklinde geçiyor. İşte bu ortaçağ fikri, önce devlet, sonra belediye ve basın desteği ile düzeltebilir, ancak birlikte önüne geçebiliriz. Toplu taşımaya binerken epilepsili olduğunuz bilinmediği için, sorun yok ama fenalaşma durumunda, bilinçli olan, ilk yardımı bilen kişi sayısı çok az. Bu nedenle EGO’ya eğitim verelim diye 2020’de başvurmuştuk. Önce korona, sonra seçim neden gösterildi ve birkaç kez hatırlatmalarımıza rağmen halen kimse dönmedi. Otobüslerde fenalaşmaların en büyük nedeni, eve dönen kişilerin, açlık ve yorgunluğu bir arada yaşaması ve bunun nöbeti tetiklemesi.
EPİLEPSİ HASTALARININ İSTİHDAMI
İstihdam sorunlarınız ne durumda?
İş başvuruları bizim en büyük sorunumuz. Sağlık Bakanlığı verilerine göre, en çok epilepsi hastaları işsiz, 1’inci sıradayız. Bu da ne kadar bilinçsiz olduğumuzun göstergesi. Hâlâ epilepsili olan kişileri işe almaya çekiniyorlar. Oysa silah, patlayıcı, yoğun kimyasal gibi tehlikeli olmayan tüm işlerde çalışabilirler. Bu konuda önce kamu adım atmalı. Kamu o adım atarsa, özel sektör de adım atar. Ankara’da derneğimize üye arkadaşlarımızdan lise mezunu, üniversite mezunu olan ama işe alınmayanlar hep aynı soruyu soruyor: “Biz birçok çalışandan daha bilgiliyiz, neden toplum hâlâ ortaçağ zihniyetinde?” İşverenler “Fenalaşır da başıma kalır” diyecek kadar bilinçsiz olabiliyor. Oysa her epilepsili fenalaşacak değil. Epilepsililerin yüzde 15’inde fenalaşma nöbeti görülebilir. Bunların çoğunluğu senede 1-2 kere nöbet geçirir. Bu nedenle epilepsili insanlar çok ağır bir hasta olmadığı takdirde çalışabilir.
Ankara’daki okullarda öğretmen ve öğrenciler epilepsi krizlerine karşı ne kadar bilinçli?
En önemli bölüm eğitimdir. Çünkü her bakanlık bugüne çalışır, yarın için çalışan tek bakanlık Milli Eğitim Bakanlığıdır. Çocuklarımız okullardan hâlâ çıkarılıyor, çocuklar arkadaşlarından çekiniyor ve dışlanıyor, öğretmenler bu konuda yeterli bilince sahip değil. Bu nedenle çok çocuğumuz hayata karışamıyor. Oysa İl Milli Eğitim Müdürlüğü bu konuyu desteklese, rehber öğretmenlerle yarım günlük eğitim sonrasında çok bilinçli bir toplum oluştururuz. Kayıtlara göre ilk ve orta öğretimde 943 bin 716 öğrenci var. Bunların yüzde 1’i 9 bin 437 tanesi epilepsili. Bu rakamlar değişken. Çocuklarımız okullardan çıkarılmamalı veya mobing uygulanmamalı. Sosyal devlet, sosyal özelliğini yerine getirmeli. Bu arada Milli Eğitimi Bakanlığı Ankara İl Milli Eğitim Müdüründen bu sene Ankara’da rehber öğretmenleri bilgilendirmek için söz aldık. Devletin bu tür adımları çoğaltması gerek.
Ankara’da epilepsiyle ilgili yürütülen bilinçlendirme veya dayanışma çalışmaları yeterli mi? Belediyeler veya STK’lar bu konuda nasıl bir rol üstleniyor?
Tüm belediyelerin tek desteği salon vermek. 3 ayak kuvvetli olmalı ki; çözüm bulsun. Bunlar: devlet, belediye, basın. Belediyenin görevi sadece çöp toplamak ve seçimde kendini göstermek için etkinlik yapmak olmamalı. Toplumsal çalışmalar için, seminer, sportif çalışma, sanatsal çalışmalar desteklenmeli. Bize yardımcı olabilecek tüm kamu kurumlarından destek bekliyorum. Mesela, belediyeye “Bir tiyatro oyunu ile epilepsi nedir, ilk müdahale, seçeceği iş kolları, askerlik, hamilelik her konuda halka sanatla bilgi vereceğiz.” diyoruz, ama maalesef hiçbir belediyeden destek göremiyoruz. Biz şahsi değil, toplumsal bir çalışma yapmak istiyoruz ve diğer birçok dernekler, vakıflar gibi aynı dal üzerinde birçok kurumun desteklediği değil, 950 bin epilepsiliyi temsil etmemize rağmen beklediğimiz desteği göremiyoruz. Duyarlılık gösteren kurumlar da var ama onlar büyük bütçeye sahip olmayan kurumlar. Ama biliyor musunuz, küçük gibi görünen STK’ların desteği, devletten, belediyeden çok daha fazla ve etkili. Duyarlılığın gücü; görünürlükteki güçten daha büyük. Bu noktada sizin aracılığınızla tüm medyaya buradan seslenerek, onları da duyarlılığa davet ediyorum. Size hassasiyetiniz için 950 bin epilepsili arkadaşım adına teşekkür ediyorum.
