Her REM uykusu bozukluğu  olanda Parkinson gelişecek diyemeyiz

Hastalığın öncü belirtilerinden biri olan REM uykusu davranış bozukluğu olan bireyde Parkinson hastalığı gelişeceği yönünde bir genelleme yapılamayacağını aktaran Tokçaer, her REM uyku bozukluğunun Parkinson hastalığına yakalayacağı anlamına gelmediğine vurgu yaptı.

Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer, Türkiye Parkinson Hastalığı Derneği Yönetim Kurulu Başkanı. Parkinson hastalığına dikkat çekmek, toplumdaki farkındalığı arttırmak ve hastaların doktora erken başvurmalarını sağlamak amacıyla çeşitli etkinlikler yaptıklarını dile getirdi. Tokçaer, bu yıl “Parkinson ile kaliteli yaşam için harekete geçelim” sloganı belirlediklerini ifade ederek, 2014 yılından beri çeşitli belediyeler ile etkinlik düzenlediklerini söyledi. Tokçaer Parkinson hastalarına “hareketli olun, sakın durağan kalmayın” diye hatırlatma yaparak hastalıkta hareketin önemine vurgu yaptı.

Tokçaer ‘Dünya Parkinson Günü’ vesilesiyle yaptıkları toplantıda www.baskentgazete.com.tr Sorumlu Yazı İşleri Müdürü Nursel Dilek Manavbaşı’nın sorularını yanıtladı.

-Parkinson nasıl bir hastalık?

Yavaş, sessizce başlayan; ama zaman içerisinde de yavaş yavaş ilerleyen bir hastalık. Hastalığın erken döneminde beklediğimiz belirtiler başta, hareketlerdeki yavaşlama. Bazı hastalarımızda ise yüzde 75’e kadar vakada titreme görebiliyoruz ve de kaslardaki katılık. Bu belirtiler genelde vücudun bir tarafından başlayıp, zaman içerisinde karşıya da geçiyor. Hastalığın ilerleyen yıllarında denge problemleri, düşme sorunları ortaya çıkıyor, yutma, konuşma bozuklukları eklenebiliyor ve yine hastanın da hastalığın da senelerinin ilerlemesinin bir sonucu olarak bilişsel işlevlerde bozulmalar olabiliyor. Hastalığın başlangıcı, sessiz başladığı için bazen gözden kaçabilir. Kimi hastanın yıllarca tanı alamadan bu belirtilerle yaşadığını biliyoruz. Kemik problemlerine, kalp yetmezliğine ya da kiloya bağlanarak hareket yavaşlığı gözden kaçabiliyor ve tanı gecikebiliyor.

-Toplumda farkındalığı arttırmak için ne gibi çalışmalar yapıyorsunuz?

Bizim farkındalık etkinliklerimizin temel amaçlarından biri de hastalığın belirtilerini topluma anlatmak, toplumda bir farkındalık yaratmak, büyüklerinde ya da kendilerinde yaşadıkları sorunlarla doktora erken başvurmalarını sağlamak. Parkinson hastalığı, hareket yavaşlığı titreme ile gidiyor; ama sadece motor belirtileri olan bir hastalık değil aynı zamanda uyku bozuklukları, depresyon, anksiyete, yorgunluk, ağrı gibi motor dışı birtakım belirtileri de olan bir hastalık. Bütün bunların da aslında toplum tarafından bilinmesi gerekiyor. Aşırı tansiyon düşüşüne yol açabiliyor, sık idrara çıkma yaratabiliyor. Dolayısıyla hastaların hekime başvurması, çoklu disiplinli merkezlerce izlenmesi ve onların hayat kalitesini arttıracak günlük yaşamda daha bağımsız olmalarını sağlayacaktır diye düşünüyoruz.

Erken tanının yine çoklu disiplinli bir yaklaşım olduğunu vurgulamak isteriz. Bize gelen hastalarımızın bir kısmı fiziksel tıp veya ortopedi uzmanları tarafından hareketleri yavaş, omzunda, kalçasında ağrı var ama esas olarak problemi Parkinson mu diye yönlendirilmiş hastalar. Ya da ‘Psikiyatri merkezlerinden hasta bize geldi, çok yavaş hareketleri var ama depresyondan çok bir Parkinson düşünüyoruz’ şeklinde yönlendirilen hastalar. Bu nedenle hakikaten çok branşlı olarak sadece tıp değil fizyoterapi gibi sosyal hizmet uzmanları gibi başka bilim dallarının da katkısıyla sürdürülebilecek bir süreç diye düşünüyoruz Parkinson hastalığını.

-Parkinson hastalığında son yıllarda ne gibi gelişmeler yaşanıyor?

Açık söylemek gerekirse, hemen böyle vurgulayacağımız, buna başladık ve bununla hastalığı durduruyoruz dediğimiz bir tedavi henüz elimizde yok. Bununla beraber özellikle yurt dışında bazı merkezlerde kullanılan ve halen kullandığımız ilaçların daha uzun etki etmesini sağlayacak sistemler var. Örneğin; bir kapsülün midede çözüldüğünde hem hızlı hem yavaş salınan formlarının bulunması gibi ya da cilde yapıştırılan peçler, yamalar üzerinden cilt yoluyla ilacın hastaya verilmesi gibi bu tedaviler, henüz ülkemize gelmiş değil ama yaptıkları şey, bizim halen kullandığımız ilaçlar gibi semptomları kontrol etmek yönünde. Ancak daha devamlı salınımla hastanın günlük yaşamda daha bağımsız olmasına yardımcı oluyorlar.

Hastalarımızın çoğu cerrahi tedaviyi biliyorlar. Cerrahi tedaviden de büyük umutlar besliyorlar. Gerçekten uygun seçilmiş, doğru seçilmiş hastalarda derin beyin uyarımı dediğimiz veya halk arasındaki adıyla beyin pilinin yararlı olduğunu biz de biliyoruz. Ama bu tedavi çok da kolay bir tedavi değil. Hasta, pil kullanırken de ilaçlardan gördüğü kadar fayda görüyor ama devamlı görüyor. Yani kesilen, dalgalanan bir cevap durumu söz konusu olmuyor. Bu devamlılığı pil sağlıyor ancak bizim sık sık bu pilin bir programlamasını yapmamız gerekiyor. Hasta için de zor, hekim için de zor ve zaman, emek isteyen bir süreç. Yeni teknik gelişmelerde hastanın o andaki durumuna göre oturuyorsa, yürüyorsa ya da konuşuyorsa buna uyum sağlayarak daha adaptif uyarı sağlayacak derin beyin uyarımı sistemlerinin teknolojisi üzerinde çalışılıyor. Yavaş yavaş da bu tedaviler kullanıma girmiş durumda. Hastalık seyrini yavaşlatacak ya da hastalığı durduracak bizim nöroprotektif ya da nöromodülatör dediğimiz tedavilere gelince; bunlarda da hızlı bir gelişme olduğunu söyleyebiliriz. Umuyorum ki önümüzdeki yıllar içerisinde en azından hastalığı bulunduğu evrede duraklatabilecek ya da hastalık başlamadan, henüz hastalığın patolojisi suyun altındayken, gün yüzüne çıkmadan da bunları duraklatabileceğimiz, önleyebileceğimiz tedavilerin de pratiğe yansıyabileceğini düşünüyoruz.

-Deri altına verilen ilaçlar klasik haplara göre hastaların hareketlerinin zorlaştığı kapalı dönemleri ne ölçüde azaltıyor?

Şimdi şöyle; peç tedavileri, yama tedavileri neyi sağlar? Mesela; hastamız bizim ilacı alıyor. İşte 4 saat sonra öbür ilacı alıyor. Diyor ki bize bir süre sonra, ya 4 saat idare ediyordu ama 2,5 saatte ben kapanıyorum. İşte peç taktığınız zaman her ne kadar o ağızdan verdiğimiz bizim temel maddemizi içeren ilaç kadar güçlü olmasa da devamlı kanda bir ilaç sağlamış oluyorsunuz. Sadece peçle değil, biz bugün bunu cilt altına bir iğne yardımıyla pompadan verdiğimiz ilaçla da yapıyoruz. Ya da mide tüpü yerleştirip onu barsak üst kısmına yönlendirip, yine şu an ağızdan verdiğimiz ilacın jel şekliyle de sağlıyoruz. Amaç ne? İlacı bir verip bir azaltıp bir verip bir azaltıp her dozda iyileşecek, doz aralarında kötüleşecek mekanizmasından korumak. Yeni formülasyon ilaçlar daha uzun süre salınarak, hastada hem kanda hem de beyinde stabil bir ilaç düzeyi sağlayarak off dönemlerini ortadan kaldırmaya gerçekten yardımcı olurlar.

Yani yurt dışında bu ilaçlar var ancak kısa etki süreli ve tamamen kurtarma amaçlı kullanılan dozlar. Hani kanda sabit bir ilacın etkin sabit bir seviyede kalarak sürekli o bahsettiğimiz kapalı dönemleri açmaya yönelik bir etkisi yok. Tamamen kurtarma amaçlı kullanılabilecek ve hani sürekli kullanabileceğimiz ilaçlar değil ne yazık ki.

KOKU KAYBI, REM UYKU BOZUKLUĞU PARKİNSON’UN ÖNCÜ BELİRTİLERİNDEN

-Motor olmayan semptomlar Parkinson teşhisi konulmasında ne kadar rol oynuyor? Örneğin; koku kaybı veya REM uykusu davranış bozukluğu Parkinson’un erken işaretleri sayılabilir mi?

Gerçekten böyle ama koku duyusu kaybı derken şunu da demiyoruz. Ben hiç koku almıyorum, yemek yanıyor duymuyorum gibi değil. Yani bunun özel koku test bataryalarıyla gösterilmiş bir koku yorumlama bozukluğu olması lazım. Çünkü insanlar çok sigara içiyor ya da kronik sinüzitleri var, onlar da koku alamayabilirler. Koku kaybı Parkinson hastalığının öncü belirtilerinden. Hastalık başlamadan 10-20 yıl evvelinde de olabileceği söyleniyor. Ama çok özgün bir bulgu değil. Yani topluma baktığımızda bir sürü insanda bu olabilir de bunların çok az bir bölümü Parkinson'a evrilir.

Rem uyku davranış bozukluğu, aslında öncü bir semptom olarak çok daha kıymetli. REM uyku davranış bozukluğu uyku sırasında gevşememiş olmak, uyku sırasındaki hareketleri yatakta yapmak demektir. Öncü bulgu olarak hele de uyku laboratuvarında kanıtlanmış bir REM uykusu davranış bozukluğu varsa, bakın biraz önce bahsettiğim gelişmekte olan tedaviler için hedef olacak kitlelerden biri REM uykusu davranış bozukluğu olan hastalardır. Tabii ki şunu demiyorum, tek uyku bozukluğu değil bunun yanında mesela; hastanın eşlik eden özel bir bilişsel bozukluğu ya da işte yapılmış bir DAT speak dediğimiz dopamin reseptör görüntüleme tetkiki olan popülasyon belki de bu koruyucu tedavileri için aday olacaktır.

-REM uyku bozukluğu olan hastalarla ilgili bir çalışma var mı?

Türkiye'de de süren bir çalışmada biz şunu araştırdık. Uyku laboratuvarında REM uykusu davranış bozukluğu saptanmış bireylere, -Parkinson'u falan olmayan- sizde ileride Parkinson ya da işte iki tane atipik Parkinsonizm gibi hastalık olasılığı var. Henüz bunlar için bizim bir koruyucu yöntemimiz yok ama siz gene de ilerisi için böyle bir riski bilmek ister misiniz istemez misiniz gibi bir anket yönlendirildiğinde, hastalar genelde tabi koruyucu bir tedavi olmadığı için ‘Bilmek istemezdim’ şeklinde cevap veriyor. Yani sağlıklı REM uyku davranış bozukluğu olanlar. Buna karşın bizim bugün Parkinsonu olup, REM uykusu davranış bozukluğu olan bireylere sorduğumuzda ‘İşte rüyanızda böyle bağırıp çağırıp yanınızdakine tekme atıyordunuz. Hani o zamandan ileride Parkinson olursun deseler bilmek ister miydin?’ diye sorduğumuzda bunların bir kısmı ‘Evet bilmek isterdim’ diyor. Koruyucu bir tedavi olmasa da. Bugün için yani şu anda REM davranış bozukluğu olan bireyleri alıp Parkinson'a karşı koruma gibi bir yöntem yok. Şunu da belirtmek isterim REM uykusu davranış bozukluğu toplumda çok sık. Dolayısıyla her REM davranış bozukluğu, bir dejeneratif hastalığa dönecek diyemeyiz. Bu öncü bir belirti olarak ya da preklinik Parkinson'u yakalamak için araştırmacıların kullandığı önemli bir parametredir ama tek başına yeterli değildir. Bunun altını kuvvetlice çizelim.

-Akıllı cihazlar ve giyilebilir teknolojileri (akıllı saatler, sensörler) Parkinson hastalarının semptomlarını izlemek ve yaşam kalitesini artırmak için kullanılıyor mu? Hastalarınızın tedavi planına bu cihazları entegre ediyor musunuz?

Türkiye'de benim bildiğim kadarıyla bir sistem var. Hasta hareketlerini monitörize eden, 3 gün süreyle devamlı olarak kayıt alabilen bir sistem. Cihaza hastane almıyor veya hasta almıyor ama oradaki kaydı. Siz bir merkezde okutturuyorsunuz bununla maliyeti oldukça yüksek benim şahsen bu cihazla ilgili bir deneyimim olmadı henüz şeyde değil su tarafta özel hastanelerde de zannederim hani ödeme altında değil. Bununla ilgili çalışmalarını sürdürüyorlar ama maliyeti oldukça yüksek bir şey. Bir de hastaya sadece 3 gün yapmayacaksınız bunu. 3 gün yaptınız, ilaç verdiniz. Bir ay sonra da ilacı kontrol diye yapacaksınız ya da işte cerrahiye yönlendirdiniz. Cerrahiden sonra da yapacaksınız. Yani ucu bucağı biraz açık bir şey. Giyilebilir teknoloji olarak biz bir tek onu gördük. Bir takım işte probların ele, ayağa yapıştırılması ve 24 saat boyunca hastanın hem yavaşladığı hem de ilaçlara bağlı islemsiz hiperkinetik hızla hareketlerin ortaya çıktığı şeyleri monitörize ediyor.

Kime yararlı olabilir? Mesela bizler hareket bozukluğu merkezleri olarak hastalarına biraz daha fazla zaman ayırma şansına sahip üniteleriz. Böyle olunca biz zaten nerede diskinizi var, nerede yavaş, sanki bunu iyi saptıyoruz. Yani ben şahsen şimdiki tecrübemden böyle bir cihaza çok ihtiyaç da duymuyorum.

Ancak bir araştırma yapıyorsan belki daha objektif veri diye olabilir. Ama hızlı hasta gören, çok hasta gören yerlerde belki hastanın bu açık kapalı dönemini izleyemeyen ya da hastanın işte evde anlattığı şey titreme midir, diskinezi midir?

Bunu ayırt edemeyenler için yol gösterici belki olabilir. Ama nasıl diyeyim şu an için Türkiye koşullarında baktığımızda hastaların daha çok ihtiyacı olan ve elde edemedikleri bazı ilaçlar var. Hani ben giyilebilir bir teknoloji yerine böyle bir ilacı tercih ederdim. Ama eski bir doktorum onun için genç arkadaşlarım cevap versin. Genç arkadaşlarım dair bir şey olabilir.

2040’TA 10 MİLYONA YAKIN PARKİNSON HASTASI OLACAK

-Parkinson’un görülme sıklığı artıyor mu?

Aslında son yıllarda Parkinson mu arttı parkinson tanısı mı arttı diye sormak lazım. Çünkü genelde hani uzun yıllardan beri söylenen işte 60-65 yaş grubundaki nüfusun yüzde bir ikisi gibi ama 85 yaş üstünde bu yüzde dört beşlere çıkıyor şeklinde oranlar var. Bugün için dünyada 6 milyon civarında parkinson hastası var;ama 2040'a kadar da bu sayının 10 milyonlara yanılmıyorsam ulaşacağı söylenmekte. Biz toplumda biraz hastalığı daha iyi tanır olduk. Bir diğeri de dikkat ederseniz toplumlar yaşlanıyor. Yani yaşam süresi uzadıkça ileri yaşta ortaya çıkan hastalıkları daha çok göreceğiz. Yani Parkinson'u da Alzheimer'ı da. Dolayısıyla Parkinson'da hani değil mi bir patlama var, bir işte şey var epidemi var diyemeyiz biz burada. Ama bir de biraz önce bahsettiğim mesela bu yavaşlık, kalp yetmezliğindendir, şişmanlıktandır, kemik erimesindendir denen hastaların da Parkinson olabileceği artık hem aile hekimlerince daha iyi anlaşılır oldu hem de aileler, fertler tarafından da tanındıkça hekime başvuru arttı. Çünkü uzun bir süredir biz biliyorduk ki 100 bin hastayı tedavi ederken 100 bine yakın hasta da maalesef tedaviye ulaşamıyor. Yani toplum nüfusuna baktığınızda, 60 yaşın üstüne bence tanınırlık arttığı için sayının arttığını görüyoruz. Benim düşüncem bu yönde, hasta yakınlarının farkındalığı arttığı için bu artışın olduğunu düşünmek daha doğru olacaktır.