9 Mayıs Dünya Çölyak Farkındalık Günü. Günümüzde giderek yaygınlaşan çölyak hastalığının nedeni yiyeceklerin içinde bulunan gluten maddesi. Tek tedavi seçeneği ise ömür boyu glutenden uzak bir diyet.
Lezzetli olan her gıdanın içinde gluten var. Başta buğday, yulaf, çavdar ve arpa olmak üzere birçok gıdada yer alıyor. Ayrıca kıvam artırıcı özelliği nedeniyle de pek çok ürünün içeriğine ekleniyor. Mayayı kabartıyor, yoğurda kıvam veriyor, ekmeğin bayatlamasını geciktiriyor, salçayı tokalaştırıyor, sakıza yapıştırıcı özelliğini veriyor. Sebepsiz yere şişkinlik, karın ağrısı, deri döküntüsü, mide bulantısı, kemik erimesi ya da gelişme geriliği… Birbirinden çok farklı olan bu belirtiler alakasız gibi dursalar da çölyak hastalığının habercisi. Bu şikayetlerden birinin bile yaşanıyor olması mutlaka çölyak açısından değerlendirilmeyi gerektiriyor. Çünkü hastalar çoğu zaman belirtilerin hepsini bir arada yaşamıyor.
Çölyak hastalığına yol açan en önemli neden, pek çok yiyecekte bulunan gluten maddesinin vücut tarafından tolere edilememesi. Bu durum, basit bir kan tahlili ile anlaşılabiliyor. Kan tahlilinde bir takım antikorların pozitif çıkması durumunda ise bir sonraki aşama, endoskopi oluyor. Çölyak hastalığının kesin tanısı endoskopi sırasında alınan biyopsinin patolojiye gönderilmesi ile ortaya çıkıyor. Patoloji sonucunda çölyak hastası olduğu kesinleşen kişinin de tedavi için mutlaka glutensiz yaşama alışması gerekiyor.
Mehmet Tanrıseven Ankara Çölyak Derneği Başkanı. Kızı Berra Tanrıseven Çölyak hastası. Kızının hastalığının ortaya çıkması sonrasında hastalıkla tanışmış. Ankara Çölyak Derneği Başkanı Mehmet Tanrıseven'le çölyak hastalığını ve sorunlarını konuştuk.
-Türkiye'de kaç çölyak hastası var?
Türkiye'de 156 bin tanı alan çölyak hastası var. 800 bin kişinin ise tanı almadığı görüşündeyiz.
-Tedavi seçeneği var mı?
Şu anda sadece diyet. Başka tamamlayıcı tıp diye bildiğimiz. Şeyler yaptıranlarda var ancak onlarda büyük sıkıntılar oluşabiliyor. Çölyak altta yatan bir hastalık. Alternatif tedavi yaptıran çok sayıda kişi gördüm ama iyileşen görmedim.
-Dünyada durum nasıl? Herhangi bir tedavi seçeneği için bir çalışma yapılıyor mu?
mRNA teknolojisinin çölyakla ilgili teknik olarak kullanılabileceğine dair çalışmalar olduğu söyleniyor. İleride belki tedavi seçeneğinde gelişmeler olabilir.
Çölyak hastalarının en büyük sıkıntısı nedir?
2011'den beri çölyak hastaları devletten bir ödenek alıyor. Bu rakam aylık 339 lira. Yalnız 2015'ten beri glütensiz ürünlerin fiyatı 10 kat arttı. 5 liraya aldığımız makarna bugün 70 lira. Ürüne ulaşım konusunda, hijyen konusunda, çocuklar için okulda, iş yerinde, beslenme konusunda sıkıntılar var. Biz aslında ödenek istemiyoruz. Mesela Tarım Kredi Kooperatifleriyle anlaşılsa onlara talimat verilse, bizde ürünlerimizi oradan uygun alsak.
-Glütensiz ürünlerinin bu kadar pahalı olmasının nedeni ne?
Hijyen. Bu tür ürünlerde çapraz bulaşma dediğimiz bir şey var. Bundan dolayı normal bir üretim yerinde glütensiz ürün üretemezsiniz. Ayrı bir tesis kurmanız gerekiyor. Bir de bunun pazarlaması, dağıtımı var. Bunların hepsi ekstra bir maliyet gerektiriyor. Glütensiz ürünlerde Ar-Ge yapmanız gerekiyor. Bunun içince ciddi yatırımlar yapmanız gerekiyor. Bizim bir de mobil uygulamamız var. Çapraz bulaşma söz konusu olduğu için hangi ürün kullanılabilir hangi kullanılamaz bunları daha önce listeliyorduk. Bunların barkodlarını okutup bir mobil uygulama geliştirdik. Bu da dünyada bile sayılı bir uygulama. Alerjen bilgi sistemi oluşturduk.
HASTALAR ÖDENEKLERİN ARTTIRILMASINI TALEP EDİYOR
Çölyak hastaları: '339 lira ödenek veriliyor ancak buna 5 kilo un alınıyor. Sincan, Etimesgut, Altındağ gibi belediyeler yardım yapıyor. Bunun bütün belediyelerden yapılmasını talep ediyoruz. Makarnanın fiyatı 74 lira, ekmeğimiz 33 lira. Halk ekmeğin devreye girmesi bizi biraz rahatlattı. Çapraz bulaşma bizler için ciddi sıkıntı. Evde glutenli tüketim yapan birinden biri bulaşma sağlanabiliyor. Ekmeğimizi yanımızda taşıyoruz, çocuklarımızın okulda beslenmesi gibi bizim için ciddi sıkıntı oluşturuyor.'
