Cumhurbaşkanlığı Devlet Arşivleri Başkanlığı Osmanlı Arşivi Külliyesi'nde, Bio Türkiye Uluslararası Biyoteknoloji Kongresi'nin ikinci gününde "Türkiye’de Nadir Hastalıklar Alanında Nasıl Bir Eylem Planı Hayal Ediyoruz?" başlıklı oturum düzenlendi. Prof. Dr. Onur Burak Dursun'un moderatörlüğünü üstlendiği oturuma Türkiye, İran ve Levant Özellikli Tedaviler Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu konuşmacı olarak katıldı.
Nadir hastalıklarda 4 ayrı konunun kendileri için çok önemli olduğunu dile getiren Yunusoğlu, "Daha fazla çalışma içinde, özellikle karşılanmamış ihtiyaç olan alanlarda, klinik çalışmalarımız sürüyor ve amacımız yenilikçi tedavilerimizi ihtiyacı olan nadir hastaların kullanımına sunabilmek. Burada özellikle nadir hastalıklar alanında önemli konulardan birisi farkındalığın yaratılması. Çünkü en büyük sıkıntılardan birisi tanı. Çok uzun sürede hastalar tanıyı alabiliyorlar. Sanofi olarak farklı projelerimizle birlikte özellikle bu tanının hızlanması için farkındalığı artırmak, hekim ayağında farkındalığı artırmak, farklı teknolojileri kullanarak butoniği hızlandıracak çalışmalarla ilerlemeye çalışıyoruz." şeklinde konuştu.
Yunusoğlu, Sanofi olarak büyük iş birliklerinin olduğunu aktararak, şunları kaydetti:
"Özellikle AR-GE alanı nadir hastalıklar kısmında çok önemli. Hem Türkiye'deki yetkinliğin artırılabilmesi için Ankara Üniversitesi ile iş birliklerimiz var. Onun dışında da yıllardır farklı klinik çalışmalarla birlikte hekimlerin bu konuda daha da gelişmesi için yaptığımız çalışmalar var. Bir taraftan da özellikle nadir hastalığı olan kişilerin sosyal hayatta herhangi bir bireyden daha farklı bir hayatı olmaması çok önemli. Onun için biz buradaki hizmetlere de çok önem veriyoruz. Çok yeni bir pilot çalışmayı tamamladık. İl Milli Eğitim Müdürlüğüyle birlikte Sağlık Bakanlığı Milli Eğitim'le de konuşup tüm Türkiye'ye yayabilir miyiz bakıyoruz. Burada da özellikle odağımız, çocuklarımız; eğitim çağında, nadir hastalığı olan çocukların sosyal hayatta, okul hayatında çok daha iyi bir hayatı sürdürebilmeleri için okula rahat gidebilmeleri için onlara özellikle psikolojik destek gibi konularda hem de öğretmenlerin de farkındalığını artıracak projelere odaklanıyoruz."
Sanofi'nin dünyada 70'in üzerinde klinik çalışması olduğunu hatırlatan Yunusoğlu, "Bunun 55 tanesi Türkiye'de sürüyor. Gen tedavisinde nadir hastalıklar için de var hatta çok yeni faz-1 çalışmasına başladık. 55 ayrı projenin yüz 90'ı bu özellikli tedaviler nadir hastalıklar da önemli. Biz toplam ciromuzun tüm dünyada yaklaşık yüzde 15 kadarını AR-GE'ye ayırıyoruz. Bir taraftan bu klinik çalışmalarımızı yaparken bir taraftan Ankara Üniversitesi gibi iş birlikleriyle burada kapasitenin ve yetkinliklerin artırılmasına da odaklanıyoruz." ifadelerini kullandı.
